ME, LANGVARIGE SMERTER OG FATIGUE:
NÅR FORSKNINGEN ER TYDELIG, MÅ POLITIKKEN HANDLE
Nyere biomedisinsk forskning viser at myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) i mange tilfeller er en infeksjonsutløst, systemisk sykdom med målbare biologiske forandringer (Hickie et al., 2006; Komaroff & Bateman, 2021). En bred vitenskapelig konsensus fastslår at ME/CFS er en alvorlig, kroppslig tilstand og ikke kan forklares som en primært psykisk lidelse (Institute of Medicine [IOM], 2015).
Forskning har dokumentert avvik i immunsystemet, blant annet i cytokinsignaler og immunregulering, som korrelerer med sykdomsgrad og symptombelastning (Montoya et al., 2017; Blomberg et al., 2018). Videre er det påvist forstyrrelser i energiomsetning og mitokondriell funksjon, som kan bidra til redusert utholdenhet og økt sårbarhet for belastning (Naviaux et al., 2016; Missailidis et al., 2020).
Store genetiske studier har identifisert genetiske risikoområder knyttet til immun- og nervesystemfunksjon, noe som indikerer at genetisk sårbarhet kan spille en rolle hos en undergruppe av pasienter (DecodeME Research Team, 2023).
ME/CFS kjennetegnes klinisk av vedvarende utmattelse kombinert med kognitive vansker, søvnforstyrrelser og ofte betydelige smerter (IOM, 2015). Et sentralt og sykdomsspesifikt trekk er anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise, PEM), der selv moderat fysisk eller kognitiv belastning kan føre til betydelig og langvarig symptomforverring (VanNess et al., 2010; Snell et al., 2013). Objektive tester viser redusert yteevne og avvikende fysiologiske responser etter belastning hos personer med ME/CFS sammenlignet med friske kontroller (Snell et al., 2013).
Et omfattende nytt studieprosjekt har utviklet og validerer en blodbasert biomarkørprofil på rundt 200 signaturer med høy sensitivitet og spesifisitet for ME/CFS, et viktig steg mot objektiv diagnostikk. SpringerLink
Mange personer med langvarige smerter og/eller uttalt fatigue, enten som del av ME/CFS eller ved andre kroniske tilstander, opplever tilsvarende funksjonstap. Forskning viser at fatigue også ved andre sykdommer er forbundet med biologiske mekanismer, blant annet i samspillet mellom immun- og nervesystemet (Dantzer et al., 2014). Samtidig understrekes det i litteraturen at fatigue ikke er ett ensartet fenomen, og at underliggende mekanismer kan variere mellom diagnoser (Hornsby et al., 2020).
Ved langvarige smerter er det dokumentert endringer i sentralnervøs signalbehandling og smertemodulerende nettverk i hjernen, noe som viser at kronisk/langvarig smerte er forbundet med målbare fysiologiske prosesser og ikke kun subjektiv opplevelse (Apkarian et al., 2011; Clauw, 2014).
Nyere forskning tyder på at CFS/ME i mange tilfeller er en postinfeksiøs (infeksjonsutløset tilstand, med målbare biologiske forandringer i blant annet immunsystem, energiomsetning og nervesystem.
Disse funnene utfordrer tidligere forståelser av sykdommen og åpner for utvikling av mer målrettede behandlingsstrategier. Inntil slik behandling er tilgjengelig, er det avgjørende at pasienter møtes med oppdatert kunnskap, forståelse og respekt for sykdommens alvorlige og ofte funksjonsnedsettende konsekvenser.
Røysumtunet på Hadeland (eid av Diakonistiftelsen Røysum) har etablert en spesialenhet med lys- og lydskjermede rom for de med svært alvorlig CFS/ME. Oppsummeringen etter 3 års drift konkluderte at en fjerdedel hadde hatt klar bedring, og like mange en viss bedring. Dette viser at god tilrettelegging nytter. Det offentlige helsevesenet må derfor ta et langt større ansvar for en pasientgruppe som fortsatt altfor ofte faller mellom flere stoler. Ansvaret kan ikke ligge hos enkeltinstitusjoner alene.
Mange med langvarige smerter og fatigue, som følge av ME eller nærbeslektede tilstander, opplever i praksis den samme typen funksjonssvikt, men blir ofte møtt med krav om aktivitet eller tiltak som kan forverre helsen.
SMOFA krever derfor:
At ME, langvarige smerter og fatigue anerkjennes som alvorlige somatiske tilstander med dokumenterbare biologiske trekk.
At behandling og oppfølging bygger på oppdatert biomedisinsk kunnskap.
At NAV vurderer funksjon realistisk og tar hensyn til PEM og smertebelastning i alle tiltak.
At pasienter skjermes mot tiltak som dokumentert kan gi forverring.
Til politikerne, helsevesen og NAV:
Forskningen viser at manglende tilrettelegging og feil tiltak kan gi varig helsetap. Målrettede behandlingsstrategier må på plass.
Det er behov for:
Nasjonale retningslinjer basert på dagens kunnskap
Økt satsing på forskning på ME, smerte og fatigue
Kompetanseløft i både helsevesenet og NAV
Trygge, forutsigbare ordninger som ivaretar helse og verdighet
Samlet viser forskningen at ME/CFS, langvarige smerter og fatigue er reelle, kroppslige tilstander med biologisk forankring, men at ME/CFS skiller seg særlig ut ved forekomsten av PEM og ved kombinasjonen av immunologiske, metabolske og genetiske funn. Dette har avgjørende betydning for behandling, oppfølging og vurdering av funksjon.
Når vitenskapen har gått videre, kan ikke politikk og praksis bli stående igjen.
Pasientene betaler prisen – det må ta slutt.
FAKTA
1. ME/CFS er en alvorlig somatisk sykdom
ME/CFS er en alvorlig, kronisk og systemisk sykdom med betydelig funksjonsnedsettelse, og kan ikke forklares som en primært psykisk lidelse.
(Institute of Medicine, 2015)
2. Sykdommen er ofte infeksjonsutløst
ME/CFS kan oppstå etter både virale og ikke-virale infeksjoner, og følger et postinfeksiøst sykdomsforløp hos mange pasienter.
(Hickie et al., 2006; Komaroff & Bateman, 2021)
3. Det finnes målbare biologiske forandringer
Forskning viser avvik i immunrespons, energiomsetning og cellulær metabolisme hos personer med ME/CFS, uavhengig av aktivitetsnivå.
(Naviaux et al., 2016; Montoya et al., 2017)
4. Genetisk sårbarhet er dokumentert
Store genetiske studier har identifisert genetiske risikoområder knyttet til immun- og nervesystemfunksjon ved ME/CFS.
(DecodeME Research Team, 2023)
5. PEM er et kjernefenomen ved ME/CFS
Anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) er et sentralt og sykdomsspesifikt trekk, og kan føre til betydelig og langvarig forverring etter selv moderat belastning.
(VanNess et al., 2010; Snell et al., 2013)
6. Fatigue og langvarige smerter har biologisk forankring
Fatigue og kroniske smerter ved ulike sykdommer er forbundet med målbare nevro-immunologiske og sentralnervøse endringer, selv om mekanismene varierer mellom diagnoser.
(Dantzer et al., 2014; Apkarian et al., 2011)
Denne teksten bygger på internasjonal, fagfellevurdert forskning, inkludert nyere studier fra 2023–2025 som dokumenterer biologiske, genetiske og immunologiske funn ved ME/CFS.
Samlet viser forskningen at ME/CFS, fatigue og langvarige smerter er reelle, kroppslige tilstander som krever kunnskapsbasert behandling, tilrettelegging og politiske beslutninger.
