3 stk EUPATI Fellows i SMOFAs styre!
SMOFA er stolt over å ha hele 3 representanter i styret som har gjennomført den internasjonale ekspertutdanningen som EUPATI Fellows (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation).
Nytt møte med Høyre´s Margret Hagerup 16.04.69
Nøyaktig en måned etter at Stopp lidelsen (hvor SMOFA´s leder og var med) hadde møte med Margret Hagerup fra Høyre på Stortinget, hadde organisasjonene som støtter Stopp lidelsen´s initiativ til å innføre en registerstudie på medisinsk cannabis møte med henne, for å fortelle hvorfor vi ønsker denne registerstudien i Norge.
26.03.26 var vi igjen på Stortinget
Torsdag før påske var SMOFA, sammen med 4 andre pasientorganisasjoner som støtter Stopp lidelsen, representert på galleriet under interpellasjonen til Anne Grethe Hauan (FrP) der hun tok opp ordningen rundt medisinsk cannabis.
HUSK PÅMELDING TIL WEBINAR 20.04.26 KL. 19
Månedens fagforedrag finner sted mandag 20.04.26 kl. 19-20.30 med tema"Pårørende til en kronisk syk".
Møte med Stortingspolitiker Margret Hagerup (H)
16.03.26 hadde SMOFA og Stopp lidelsen møte med Høyres Margret Hagerup som sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Det var et viktig møte, der vi fikk tatt opp saken om vårt ønske om innføring av en nasjonal registerstudie på medisinsk cannabis. Informasjonen ble satt pris på, da dette var et noe ukjent felt i forkant av møte.
HVA SKJER FYSISK NÅR MAN HAR LANGVARIGE SMERTER?
Hva gjør langvarige smerter med kroppen? Langvarige smerter påvirker hele kroppen – ikke bare området som gjør vondt. Forskning viser at nervesystem, hjerne, muskler, hormoner og immunforsvar kan endres når smerte varer over tid. Dette er en reell, fysisk tilstand. Økt forståelse av mekanismene bak langvarig smerte er avgjørende for bedre behandling og oppfølging.
Møte på Stortinget med Anne-Grethe Hauan (FrP)
Denne uken markerte nok et viktig skritt i prosessen: SMOFAs styreleder — som også sitter i styret i Stopp Lidelsen — deltok i et langt og konstruktivt møte med stortingspolitiker Anne-Grethe Hauan (FrP), som leder sitt partis arbeid med rus, psykiatri og folkehelse, og sitter i helse- og omsorgskomiteen. Her fortalte vi om smertepasienters hverdag, behandlingsalternativer og ønske om å få innført en registerstudie på medisinsk cannabis.
Nettavisen "Lever med smertehelvete"
Nettavisen´s intervju med en smertepasient som må reise til Nederland hver måned til en kostnad av kr. 10.000-12.000 for å få den medisinen som fungerer for han. SMOFAS styreleder ble i den forbindelse intervjuet om våre medlemmers erfaring rundt dette.
Medforfattere til debattinnlegg i Dagens Medisin
Hvorfor sier Norge nei til medisinsk cannabis — og hva bør gjøres videre? I et nytt debattinnlegg i Dagens Medisin peker vi på hvorfor norske pasienter i praksis har svært begrenset tilgang til medisinsk cannabis. Dette er bakgrunnen for at SMOFA ønsker en nasjonal forsøksordning og et registerstudie, slik at fagmiljøet kan gjøre en grundig og kunnskapsbasert vurdering av om behandlingen bør tilbys på resept til pasienter der annen behandling ikke virker.
NY FORSKNING PEKER I SAMME RETNING
Ny forskning reiser viktige spørsmål for norsk helsepolitikk. En ny gjennomgang av internasjonal forskning viser at regulert tilgang til medisinsk cannabis kan være forbundet med redusert opioidbruk og lavere selvmordsrate blant eldre voksne. SMOFA redegjør for funnene og forklarer hvorfor vi støtter mer norsk, registerbasert forskning.
INVITASJON TIL FAGDAG 14.03.2026 KL. 10.30-17.30
Velkommen til SMOFAs første fysiske fagdag Vi inviterer til en innholdsrik og lærerik dag med faglig påfyll, erfaringsdeling og fellesskap. Gjennom foredrag fra lege, terapeut og erfarne smertepasienter setter vi søkelys på smertemekanismer, behandlingsmuligheter, mestring, arbeid og livskvalitet. Dette er en dag for deg som lever med smerte og fatigue – og for deg som ønsker mer kunnskap, trygghet og konkrete verktøy i hverdagen. Påmelding innen 08.03.26 til: post@smofa.no
NÅR FORSKNINGEN ER TYDELIG MÅ BEHANDLING PÅ PLASS
CFS/ME er en alvorlig, kronisk og systemisk sykdom som ofte gir betydelig og omfattende funksjonstap. Den påfører pasientene store lidelser og de møter ofte lite forståelse. Et sentralt klinisk kjennetegn ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) — en uforholdsmessig forverring av symptomer etter fysisk eller kognitiv belastning som kan vare i dager eller uker. Dette er et distinkt og invalidiserende trekk ved sykdommen, og det finnes dokumentasjon på at PEM også har målbare biologiske korrelater etter anstrengelse, inkludert dynamiske epigenetiske og immunmodulatoriske responser i blodet etter aktivitet. CFS/ME kjennetegnes dessuten av vedvarende utmattelse, kognitive vansker, søvnforstyrrelser og ofte betydelige smerter, og gir ofte alvorlig funksjonsnedsettelse hos mange pasienter. PEM bidrar til at selv moderate krav om aktivitet kan føre til forverring av tilstanden, noe som må tas på alvor i behandling og vurdering.
NÅR TALLENE OVERSKYGGER MENNESKENE
186 mennesker døde i 2024 i forbindelse med opioider – men bak tallene skjuler det seg historier om mennesker som søkte lindring, ikke rus. Mange døde uten intensjon – de ønsket bare å få smertene ned. Samtidig får stadig flere smertepasienter ikke de opioidene de faktisk trenger, mens andre ikke tåler dem og står helt uten behandling. SMOFA mener begge pasientgrupper må ivaretas. Noen vil alltid trenge opioider, mens andre kan ha god effekt av medisinsk cannabis – et trygt, ikke-dødelig alternativ ELLER SUPPLEMENT som kan redusere opioidbruk. Ingen skal måtte velge mellom smerte og døden. Nå må politikerne sikre trygghet, valgfrihet og verdighet for alle smertepasienter.
HVEM SETTER VERDIEN AV ETT GODT LEVEÅR?
Hvem avgjør egentlig hva et godt leveår er verdt? Direktoratet for medisinske produkter skal nå fastsette hvor mye Norge er villig til å betale for ett godt leveår – grunnlaget for hvorvidt medisiner anses “verdige” å finansiere. Men utvalget som avgjør dette består av økonomer og byråkrater – uten klinikere, pasienter eller fagfolk som møter virkelige mennesker hver dag. Tall kan beregnes. Liv må forstås. Derfor må pasientenes stemme inn i beslutningene om hva et godt leveår egentlig betyr.
FATIGUE: KONSEKVENSER OG MESTRING
Fatigue er mer enn vanlig tretthet; det er en vedvarende, gjennomgripende utmattelse som påvirker både fysisk, kognitiv og emosjonell funksjon. Forskning viser at fatigue kan redusere konsentrasjon, hukommelse og muskelkraft, samtidig som den øker stress og emosjonell sårbarhet (Whitehead, 2009). Norske studier beskriver at personer som lever med kronisk fatigue ofte må tilpasse hverdagen gjennom energiforvaltning, prioritering av aktiviteter, aksept og støtte fra omgivelsene (Gladsø, Husebø & Hellesnes, 2018). Fatigue utfordrer dermed både identitet, mestringsevne og livskvalitet, og krever individuelle og strukturelle tilpasninger.
LIKER DU Å SKRIVE?
Ønsker du å bidra med å skrive? Vi søker deg som liker å skrive - kort eller langt, tekst til sosiale medier som Facebook og Instagram, kronikker, innlegg og kommentarer. Eller kanskje du kunne tenke deg å være med i en gruppe som har som hovedoppgave å svare ut offentlige høringer?
FLERE SMERTEPASIENTER HAVNER UTENFOR SYSTEMET
Ny masteroppgave fra MCI og Erasmus universitetet i Østerrike viser hvorfor medisinsk cannabis fortsatt er en kontroversiell og vanskelig tilgjengelig behandlingsform, noe som fører til at mange norske smertepasienter faller utenfor systemet.
AKTIV DØDSHJELP - ELLER BEDRE LINDRING FØRST?
AKTIV DØDSHJELP - ELLER BEDRE LINDRING FØRST? I dag er det partier på Stortinget som ønsker å åpne for diskusjon om aktiv dødshjelp – også for pasienter med store smerter og livsbegrensende tilstander. Dette er et stort og krevende tema. I SMOFA har vi ikke tatt stilling til aktiv dødshjelp, nettopp fordi det er så etisk, medisinsk og følelsesmessig komplekst. Men vi har en tydelig forventning: alle andre muligheter må være prøvd først.
SMERTE OG UTMATTELSE FORANDRER DET SOSIALE LIV
Det å leve med langvarig smerte og fatigue påvirker ikke bare kroppen, men også livet ditt med andre mennesker. Dette er noe vi sjelden snakker om, men som betyr så mye for livskvaliteten. For smerte og utmattelse forandrer dine sosiale relasjoner. For mange er dette en av de mest utfordrende sidene ved å leve med kronisk smerte.
Å VÆRE USYNLIG SYK
Å leve med usynlige sykdommer kan være en stor utfordring, både fysisk og psykisk. Mange opplever de ikke blir trodd eller forstått av omgivelsene, noe som igjen kan føre til isolasjon og en følelse av å måtte skjule sin sykdom. Spille frisk rett og slett.
MØTE PÅ STORTINGET MED SP
16.06.2025 hadde vi ett nytt møte på Stortinget for å fortelle om smertepasienters hverdag, manglende behandling og oppfølging, for å begrunne vårt ønske om å få innført forsøksordning med medisinsk cannabis. Denne gangen var det Morten Edvardsen fra Sp vi hadde møte med.
SMERTE, FATIGUE OG SELVMORD
Det er en økende fokus på selvmord og mental helse i Norge, noe som er på tide. All statistikk viser at selvmordstallene øker. Stadig flere velger dessverre å avslutte livet. Det er en utbredt forståelse av at selvmord henger sammen med mental uhelse, og det jobbes fra mange hold for å øke behandlingstilbud.
VELKOMMEN TIL SMOFA - SMERTE&FATIGUE
Langvarige smerter og fatigue er en folkesykdom som har blitt venstrehåndshåndtert i helsevesenet i altfor mange tiår. Vi ønsker få disse lidelsene på agendaen til de som bestemmer vår hverdag.
PASIENTFORLØP FOR LANGVARIG SMERTE
08.04.2025 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet ved helseminister Jan Christian Vestre at langvarige smertepasienter skal slippe unødig ventetid og få riktig hjelp. Dette er ett pasientforløp der langvarige smertepasienter skal få raskere og mer spesialisert behandling, med individuelt tilpasset tiltak og behandling som bedrer både smertemestring og funksjonsevne.
Langvarige smerter er en sykdom i seg selv
De siste tiårs forskning har vist oss at flere langvarige smertetilstander, over tid, får mange av de samme manifestasjonene i sentralnervesystemet til pasientene, uavhengig av smertens opprinnelige årsak. Såkalt sentralisering av smerter.