Når behandlingstilbud forsvinner uten alternativer, svikter vi pasientene

Denne uken møtte SMOFA konstituert statssekretær Ole Martin Juul Slyngstadli og andre representanter fra Helse- og omsorgsdepartementet, og Stortingets Mona Nilsen (Ap) som sitter i Helse- og omsorgskomitéen. Sammen med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) og Fibromyalgiforbundet løftet vi en sak som haster: Den pågående nedbyggingen av behandlingstilbud for mennesker med alvorlige kroniske smerter og sammensatte sykdomstilstander.

For mange av våre medlemmer er situasjonen i ferd med å utvikle seg til en akutt pasientkrise.

Ved utgangen av juni 2026 skal behandling med ryggmargsstimulator og seriebehandling med injeksjoner og infusjoner avvikles i Helse Sør-Øst. Samtidig ser vi et stadig mer begrenset rehabiliteringstilbud, strengere praksis for forskrivning av sterke smertestillende legemidler og en situasjon der medisinsk cannabis i praksis er utilgjengelig for de aller fleste pasienter.

Summen av dette er alvorlig: Behandlingstilbud fjernes uten at nye alternativer er på plass.

Hvor er pasientsikkerheten?

Pasientsikkerhet handler ikke bare om å beskytte pasienter mot feil behandling. Det handler også om å sikre at mennesker med alvorlig sykdom faktisk har tilgang til behandling.

Når etablerte tilbud fjernes uten at konsekvensene for pasientene er tilstrekkelig utredet, oppstår et alvorlig spørsmål: Hvordan ivaretas pasientsikkerheten for dem som mister behandlingen de er avhengige av? De som gir de et minimum av livskvalitet og funksjon?

For mange pasienter betyr dette økte smerter, redusert funksjonsevne, dårligere søvn, større behov for helsetjenester og i mange tilfeller et mer isolert liv. Konsekvensene rammer ikke bare den enkelte pasient, men også familier, arbeidsliv og samfunnet som helhet.

Hvor er brukermedvirkningen?

SMOFA er også bekymret for at brukermedvirkningen har vært mangelfull i prosessene som nå fører til omfattende endringer i behandlingstilbudet.

Pasientene sitter med erfaringene. Pasientorganisasjonene kjenner konsekvensene av beslutningene som tas. Likevel opplever mange at de blir informert om endringene, snarere enn involvert i dem.

God helsepolitikk skapes ikke ved å fjerne tilbud ovenfra og ned. Den skapes gjennom dialog mellom fagmiljøer, myndigheter og dem som faktisk lever med sykdommene hver eneste dag.

Vi trenger flere behandlingsalternativer – ikke færre

SMOFAs budskap er enkelt:

Når behandlingstilbud forsvinner, øker behovet for å utvikle og undersøke nye alternativer.

Derfor mener vi tiden er inne for å etablere en nasjonal registerstudie på medisinsk cannabis.

Vi ber ikke om en ukontrollert liberalisering. Vi ber om en seriøs, trygg og kunnskapsbasert ordning der pasienter kan følges opp medisinsk, og hvor effekt, bivirkninger, funksjon og livskvalitet dokumenteres systematisk.

En registerstudie vil gi norske helsemyndigheter den kunnskapen som i dag mangler. Den vil kunne bidra til bedre beslutninger i fremtiden, samtidig som pasienter som har få eller ingen andre alternativer, kan få tilgang til behandling innenfor kontrollerte og faglig forsvarlige rammer.

Dagens situasjon er verken god for pasientene eller helsevesenet. Mange pasienter opplever at de faller mellom stolene, mens kunnskapsutviklingen står stille.

Nå må det handles

I møtene denne uken opplevde vi at det ble lyttet til våre innspill. Det setter vi pris på.

Men tiden for bare å lytte er i ferd med å renne ut.

Når behandlingstilbud fjernes uten at alternativer bygges opp, er det pasientene som betaler prisen. Derfor trenger vi politisk handling, bedre brukermedvirkning og en tydelig satsing på kunnskapsutvikling.

SMOFA vil fortsette å arbeide for at pasientenes stemmer blir hørt.

Vi kan ikke akseptere en utvikling der mennesker med alvorlige kroniske smerter og komplekse sykdomstilstander står igjen med stadig færre muligheter.

Pasientene trenger håp. Pasientene trenger alternativer. Og pasientene fortjener å bli tatt på alvor.