Det er nettopp denne utviklingen styremedlem Bente Gran og styreleder Ina Sandnes i CRPS- fellesskap tar opp i innlegget «Smertefeltet trenger empiri – ikke én forklaring» i Dagens Medisin 28.09.26.
SMOFA støtter dette innlegget fullt ut.
For dette handler om langt mer enn organisering.
Det handler om pasientsikkerhet, diagnosespesifikk kompetanse, behandlingstilbud og hvilket kunnskapsgrunnlag vi skal bygge fremtidens helsetjenester på.
Smerte er ikke én sykdom
Smertefeltet er enormt komplekst.
Det finnes mennesker med nevropatiske smerter, CRPS, revmatiske sykdommer, autoimmune sykdommer, nevrologiske sykdommer, smerter etter skade eller operasjon, kreftrelaterte smerter, fibromyalgi og mange andre tilstander.
De kan ha symptomer som overlapper.
Men overlappende symptomer betyr ikke nødvendigvis samme årsak, samme sykdom eller samme behandling.
En pasient med en autoimmun sykdom kan for eksempel oppleve både smerter og fatigue. Men bak symptomene kan det ligge inflammasjon, selve sykdomsaktiviteten, organpåvirkning, bivirkninger av behandling eller andre mekanismer.
Det samme gjelder nevrologiske sykdommer.
Det samme gjelder kreft og kreftbehandling.
Det samme gjelder infeksjoner.
Og det samme gjelder CRPS, hvor forskjellige smertemekanismer kan opptre samtidig og endre seg over tid. Gran og Sandnes bruker nettopp CRPS som et eksempel på hvorfor diagnosespesifikk kunnskap og tidlig riktig behandling er viktig.
Det er derfor vi reagerer når symptomene ser ut til å bli viktigere enn sykdommen som ligger bak.
Og akkurat det samme gjelder fatigue
Fatigue er ikke én sykdom.
Det er et symptom som kan følge av svært forskjellige tilstander.
Ahus skriver selv at langvarig utmattelse kan utløses av blant annet autoimmune sykdommer som inflammatorisk tarmsykdom, infeksjoner som covid-19 og kreft.
Det er altså en enorm forskjell på fatigue hos en kreftpasient, fatigue ved en autoimmun sykdom, fatigue etter infeksjon og fatigue som del av andre komplekse sykdomsbilder.
Kan vi da virkelig snakke om én behandling som løsning for alle?
Det mener SMOFA at vi må være svært forsiktige med.
Nå skjer det samme med MBRT
Det som gjør oss ekstra bekymret, er utviklingen rundt Mind-Body Reprogramming Therapy – MBRT.
Ahus har fått betydelige forskningsmidler til et prosjekt som skal undersøke effekten av MBRT ved langvarig utmattelse. Studien skal nettopp gi mer kunnskap om hvem som kan ha nytte av behandlingen. Ahus beskriver selv at metoden nå skal undersøkes ved fatigue som kan ha svært forskjellige årsaker.
Det er bra at behandlingen startes å forskes på.
Men forskningen er nettopp nødvendig fordi vi ikke vet nok ennå.
Samtidig søkes det nå deltakere til en ny TV-serie hvor mennesker med langvarig fatigue skal prøve MBRT.
Og her mener vi det er legitimt å stille spørsmål.
Er dette riktig tidspunkt?
Er det riktig å lage en TV-serie rundt en behandlingsmodell samtidig som den store forskningen på metoden ennå ikke er påbegynt?
Kan TV-formatet bidra til å skape et inntrykk av at behandlingen allerede er etablert og dokumentert, før forskningen har gitt oss svarene?
Og hvem skal passe på at pasienter med helt ulike årsaker til fatigue ikke blir behandlet som om de har samme grunnproblem?
Dette er ikke en kritikk av at det forskes på MBRT.
Det er en kritikk av at vi må være svært varsomme med å løpe foran forskningen.
Vi har sett dette før
Det er derfor også viktig å se sammenhengen mellom utviklingen på smertefeltet og utviklingen på fatiguefeltet.
I smertefeltet diskuteres nå modeller hvor pasienter med ulike diagnoser og årsaker i større grad kan få en felles inngang basert på overlappende symptomer.
Samtidig får behandlingsformer som PRT og andre psykologisk baserte tilnærminger større plass.
Og innen fatigue forskes det på MBRT, samtidig som en TV-produksjon skal vise behandlingen til et bredt publikum.
Vi spør ikke om disse metodene skal få eksistere.
Selvfølgelig skal de det.
Vi spør:
Hvor mye skal disse modellene få styre helsevesenet før kunnskapsgrunnlaget er tilstrekkelig?
Tverrfaglighet er ikke det samme som ensretting
SMOFA er en sterk tilhenger av tverrfaglighet.
Men tverrfaglighet betyr at flere fagområder samarbeider.
Det betyr ikke at én forklaringsmodell skal bli overordnet alle andre.
Vi trenger psykologer.
Vi trenger nevrologer.
Vi trenger anestesileger og smerteleger.
Vi trenger revmatologer.
Vi trenger fysioterapeuter.
Vi trenger sykepleiere.
Vi trenger forskere.
Og vi trenger pasientorganisasjonene.
Alle disse perspektivene er nødvendige.
Silje Endresen Reme har faglig kompetanse som psykologspesialist, professor og forsker innen helsepsykologi og smertepsykologi. Det er en viktig kompetanse.
Men smerte- og fatiguefeltet favner langt bredere enn ett fagområde.
Derfor mener vi at ingen enkelt profesjon eller modell bør få definere hvordan pasienter med svært ulike sykdommer skal forstås og behandles.
Hva skjer når andre behandlingstilbud forsvinner?
Dette er kanskje det viktigste spørsmålet av alle.
Hvis man bygger ned medisinske og intervensjonelle behandlingstilbud samtidig som psykologisk baserte modeller får stadig større plass, blir konsekvensen at pasientene i praksis får færre valgmuligheter.
Da hjelper det lite å si at pasienten fortsatt har et «tverrfaglig tilbud».
Hvis det eneste som står igjen er én bestemt forståelsesmodell, er ikke tilbudet nødvendigvis reelt tverrfaglig.
En pasient med en autoimmun sykdom trenger fortsatt kompetanse på den autoimmune sykdommen.
En pasient med CRPS trenger fortsatt kompetanse på CRPS.
En pasient med nevrologisk sykdom trenger fortsatt nevrologisk kompetanse.
En kreftpasient med fatigue trenger fortsatt kompetanse på kreft og senfølger.
En pasient med ME eller long covid trenger kompetanse på de særegne utfordringene som følger med disse tilstandene.
Diagnosen må ikke forsvinne fordi symptomene overlapper.
Nå må noen dra i bremsen
SMOFA mener derfor at politikere, helsemyndigheter og de fem regionale helseforetakene må stoppe opp og se på utviklingen som helhet.
Vi trenger svar på:
Hvilket evidensgrunnlag ligger til grunn for de store endringene i smerte- og fatiguebehandlingen?
Hvordan sikres diagnosespesifikk kompetanse?
Hvordan sikres tidlig utredning og behandling?
Hvordan ivaretas pasientsikkerheten når ulike diagnoser samles på bakgrunn av symptomer?
Hvordan sikres likeverdige behandlingstilbud i hele landet?
Hva skjer med pasienter som ikke har nytte av de nye modellene?
Og hvem har ansvaret dersom etablerte behandlingstilbud forsvinner før nye alternativer er tilstrekkelig dokumentert?
Dette er ikke bare faglige spørsmål.
Det er spørsmål om helsepolitikk og pasientrettigheter.
For det er pasientene som skal leve med konsekvensene.
Vi må ikke løpe foran forskningen
SMOFA ønsker forskning og nye behandlingsformer velkommen.
Vi ønsker bedre behandling.
Vi ønsker tverrfaglighet.
Vi ønsker rehabilitering.
Vi ønsker psykologisk støtte når det er riktig for pasienten.
Men vi ønsker også at forskning får være forskning.
At foreløpige funn får være foreløpige.
At hypoteser får være hypoteser.
Og at en lovende behandlingsmetode ikke automatisk blir til en generell behandlingsmodell for svært ulike pasientgrupper.
Før vi bygger om et helt fagfelt, må vi vite at det faktisk blir bedre for pasientene.
Det er nettopp derfor vi takker Bente Helene Gran og Ina Sandnes for at de nå tar denne diskusjonen.
Deres innlegg er et viktig tilsvar til kronikken fra Landmark, Launes, Flottorp, Wyller og Reme – og løfter frem et perspektiv som vi mener må få langt større plass i debatten:
Pasientene trenger ikke nødvendigvis færre kategorier. De trenger riktig kompetanse.
Og de trenger et helsevesen som klarer å se både hele mennesket og sykdommen.
Smertefeltet trenger empiri – ikke én forklaring.
Det samme gjelder fatigue.
SMOFA – sammen står vi sterkere
-2.png?autorotate=true)