Div. smertelidelser

Vi reagerte med frustrasjon da vi leste innlegget «Vi bygger to ulike løp for den samme pasienten», skrevet av Landmark, Launes, Flottorp, Wyller og Reme, publisert i Dagens Medisin 10.09.26. Innlegget argumenterer for en felles inngang for pasienter med langvarige fysiske plager som smerter og utmattelse.

Det er ikke bare den som får fatigue (utattelse) som blir rammet av sykdommen, konsekvensene merkes i hele familien – hos barn, partnere og foreldre.

CFS/ME er en alvorlig, kronisk og systemisk sykdom som ofte gir betydelig og omfattende funksjonstap. Den påfører pasientene store lidelser og de møter ofte lite forståelse. Et sentralt klinisk kjennetegn ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) — en uforholdsmessig forverring av symptomer etter fysisk eller kognitiv belastning som kan vare i dager eller uker. Dette er et distinkt og invalidiserende trekk ved sykdommen, og det finnes dokumentasjon på at PEM også har målbare biologiske korrelater etter anstrengelse, inkludert dynamiske epigenetiske og immunmodulatoriske responser i blodet etter aktivitet. CFS/ME kjennetegnes dessuten av vedvarende utmattelse, kognitive vansker, søvnforstyrrelser og ofte betydelige smerter, og gir ofte alvorlig funksjonsnedsettelse hos mange pasienter. PEM bidrar til at selv moderate krav om aktivitet kan føre til forverring av tilstanden, noe som må tas på alvor i behandling og vurdering.

Fatigue er mer enn vanlig tretthet; det er en vedvarende, gjennomgripende utmattelse som påvirker både fysisk, kognitiv og emosjonell funksjon. Forskning viser at fatigue kan redusere konsentrasjon, hukommelse og muskelkraft, samtidig som den øker stress og emosjonell sårbarhet (Whitehead, 2009). Norske studier beskriver at personer som lever med kronisk fatigue ofte må tilpasse hverdagen gjennom energiforvaltning, prioritering av aktiviteter, aksept og støtte fra omgivelsene (Gladsø, Husebø & Hellesnes, 2018). Fatigue utfordrer dermed både identitet, mestringsevne og livskvalitet, og krever individuelle og strukturelle tilpasninger.

Det å leve med langvarig smerte og fatigue påvirker ikke bare kroppen, men også livet ditt med andre mennesker. Dette er noe vi sjelden snakker om, men som betyr så mye for livskvaliteten. For smerte og utmattelse forandrer dine sosiale relasjoner. For mange er dette en av de mest utfordrende sidene ved å leve med kronisk smerte.

Å leve med usynlige sykdommer kan være en stor utfordring, både fysisk og psykisk. Mange opplever de ikke blir trodd eller forstått av omgivelsene, noe som igjen kan føre til isolasjon og en følelse av å måtte skjule sin sykdom. Spille frisk rett og slett.

Det er en økende fokus på selvmord og mental helse i Norge, noe som er på tide. All statistikk viser at selvmordstallene øker. Stadig flere velger dessverre å avslutte livet. Det er en utbredt forståelse av at selvmord henger sammen med mental uhelse, og det jobbes fra mange hold for å øke behandlingstilbud.